Le 2 novembre, nous nous souvenons de nos défunts. C’est l’occasion de penser aussi à la fin de vie et à notre mort.

Pour nous aider à réfléchir, voici 2 documents sonores, extraits de la radio chrétienne locale RCF :

Les fins de vie (1/5) Soins palliatifs ou euthanasie ?

On s’en souvient, l’opinion publique a été très marquée dans les années 2010 par l’affaire Vincent Lambert. Aujourd’hui, la fin de vie est encadrée en France par la loi dite Claeys-Leonetti, adoptée en 2016. Le débat autour de cette question a cependant été relancé au Parlement, en 2021 par une nouvelle proposition de loi. Pour faire le point sur cette question et comprendre les enjeux du débat, Frédéric Mounier reçoit Marie-Sylvie Richard, religieuse xavière, médecin formatrice à la Maison médicale Jeanne-Garnier, docteure en éthique biomédicale et membre du département d’éthique biomédicale au Centre Sèvres à Paris.

Xavier, l’infirmier qui dessine les soins palliatifs avec humour et délicatesse

Infirmier en soins palliatifs. Depuis 10 ans, Xavier exerce ce métier avec passion dans un hôpital de Metz. Chaque jour il accompagne des personnes en fin de vie, un quotidien difficile mais qu’il partage avec humour et délicatesse sur Instagram, où il publie ses dessins sous le nom de « L’homme étoilé ». Il vient d’en faire un roman graphique, « À la vie ! » (éd. Calmann-Lévy).

Réveiller ce qu’il y a de meilleur en l’homme

« Remettre l’humain au centre des soins, travailler avec le cœur, avec humanité, surtout avec des qualités et des compétences humaines, c’est tellement plus fort que la médecine presque, ça m’inspire tellement, je trouve que ça réveille ce qu’il y a de meilleur en l’homme. » Devenir infirmier, Xavier en avait envie, déjà, quand il était enfant.

À 35 ans, il garde profondément ancré en lui le souvenir des derniers jours de son arrière-grand-mère. « Elle ne nous parlait pas mais on échangeait autrement que par les mots, je me souviens qu’on se caressait les bras pendant des heures interminables, on se souriait et en fait je pense qu’on se faisait mutuellement du bien. » Des moments intenses qui lui ont permis d’être « serein » quand elle est partie, il avait alors 11 ans. Depuis, c’est cette expérience qu’il cherche à revivre quand il exerce son métier.

Xavier, un coeur de marshmallow

Avec son mètre 93, sa barbe, sa queue de cheval, ses piercings et ses tatouages, Xavier a le look d’une rock star. Mais un rocker à la voix douce et dont on perçoit tout de suite la gentillesse. Xavier, c’est « un cœur en marshmallow dans une armoire à glace », lui a-t-on dit un jour. Un contraste qu’il aime cultiver d’ailleurs. « Je suis quelqu’un de très sensible », admet-il sans difficulté.

Xavier, dit « l’homme étoilé » – photo de Bruno Lévy

Les deuils et les instants de vie

« Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. » La mission de Xavier, c’est de soulager tout ce qui peut être source d’inconfort pour les patients, les douleurs liées à la maladie ou les effets secondaires liés aux traitements. Il apporte aussi un soutien moral à des personnes qui ont plusieurs « deuils » à faire : de la vie d’avant, des loisirs, de la vie professionnelle, de l’autonomie… « Dans chaque chambre, chaque patient surmonte une quantité astronomique de deuils. »

« Dans fin de vie, il y a vie », aime-t-il à dire. On le devine dans son roman graphique, le métier de Xavier est parsemé d’instants de vie. Évidemment, c’est plus de l’inquiétude et de l’anxiété que l’expression « soins palliatifs » suscite. « Mon rôle c’est de rappeler à ces personnes que la vie est toujours là et qu’une fois qu’on a maîtrisé toutes les sources d’inconfort, cette vie il est important de la cultiver jusqu’au bout. » Et parfois, ça tient à peu de choses : offrir un bon dessert, partager un moment de musique, d’échange, d’écoute, de lecture, un jeu de société… « Remettre de la vie dans les chambres ça tient à peu de choses. »